Есть темы, от которых люди инстинктивно отворачиваются. Тяжёлая болезнь ребёнка. Неизлечимый диагноз. Паллиативный статус. Возможность ранней смерти. Родители, которым приходится жить рядом с тем, чего ни один родитель не должен был бы переживать. Но если взрослым страшно произносить эти слова, это не значит, что ребёнок должен остаться за дверью нашего общества.
Гуманность общества определяется не только тем, как оно относится к сильным, успешным и здоровым. Намного точнее она определяется отношением к тому, кто слаб, зависим от помощи и ничего не может предложить взамен. Поэтому отношение к тяжело больному ребёнку — это один из самых честных ответов на вопрос, кто мы такие, во что мы верим и какие внутренние правила считаем своими.
Ребёнок с паллиативным статусом не перестаёт быть ребёнком. Ему всё так же хочется увидеть маму, услышать знакомый голос, выйти в сад, погладить собаку, получить подарок, поиграть, посмеяться, съесть кусочек торта, чему-то научиться. Его жизнь не становится меньше из-за прогноза врачей. Даже если мы не можем прибавить дней к его жизни, мы способны прибавить жизни к его дням. Именно в этом заключается смысл детского паллиатива.
Всемирная организация здравоохранения определяет детскую паллиативную помощь как активную комплексную заботу о теле, психике и духовном состоянии ребёнка и как поддержку всей семьи. Она должна начинаться уже с момента выявления тяжёлого заболевания и может идти одновременно с лечением. Всемирная ассамблея здравоохранения прямо назвала доступ детей к паллиативной помощи этической ответственностью систем здравоохранения. Это важно понять: паллиатив — не капитуляция перед тяжёлой болезнью. Паллиатив не означает: «Мы больше ничего не можем сделать для ребёнка». Напротив, он означает: мы ещё очень многое можем сделать для этого ребёнка. Можно убрать или уменьшить боль. Можно облегчить дыхание. Можно дать кислород, питание, оборудование. Можно помочь маме поспать несколько часов. Можно дать семье психологическую поддержку. Можно организовать обучение и игру. Можно сделать так, чтобы медицинская процедура не стала единственным содержанием детства.
То, во что верим мы
Мы, люди, которые работают рядом с детьми с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, видим эту тему иначе, чем человек, встретившийся с ней впервые.
Ассоциация паллиативной помощи детскому населению Казахстана, работающая под публичным именем «Жақын Жандар», за последние годы сопровождала и поддержала тысячи детей и семей. По данным самой Ассоциации, около семи тысяч детей получили помощь за четыре года. Это оборудование, специальное питание, помощь на дому, психологическое и социальное сопровождение, обучение врачей и создание системы помощи там, где её ещё недостаточно.
И этот опыт рождает у многих из нас очень глубокое внутреннее убеждение.
Мы верим, что эти дети особенно близки ко Всевышнему.
Мы не выдаём это за отдельный богословский догмат и не пытаемся объяснить тайну того, почему ребёнку выпало тяжёлое заболевание. Человеку не дано знать все ответы Всевышнего. Но за годы сопровождения таких детей мы становились свидетелями моментов, которые трудно назвать обычными.
Мы видели невероятную чистоту и доверие. Видели ребёнка, который среди боли умел радоваться солнечному лучу, яблоку, собаке, игрушке или приходу знакомого человека. Видели, как вокруг одного маленького человека менялась целая семья, привычный уклад, характер родителей. Как примирялись взрослые. Как рядом с детской кроватью исчезали статус, деньги, должности, обиды и оставалось только самое настоящее: любовь, страх потерять, надежда, молитва и человеческая рука в другой человеческой руке. Мы видели множество таких тихих, глубоких, почти сакральных моментов.
И поэтому для многих сотрудников и людей, прошедших этот путь рядом с семьями, детский паллиатив имеет сакральное измерение. Не потому, что болезнь свята. Страдание нельзя обожествлять и тем более нельзя оставлять ребёнка страдать, если ему можно помочь. Священна ценность человеческой жизни, нет ей цены в этом мире. Священно доверие ребёнка нам, взрослым. Священна обязанность сильного не пройти мимо слабого.
Милосердие в Священных Писаниях, Коране и Сунне
В Коране есть удивительно точные слова для этой темы. В суре «Аль-Балад» верующие названы теми, кто «заповедали друг другу терпение и заповедали друг другу милосердие». Здесь рядом стоят две основы паллиативной помощи: сабр — терпение, способность пройти через тяжёлые события, и милосердие — способность не оставить другого человека одного в его боли.
Когда человека постигает утрата, Коран не обещает ему жизнь без горя и забот. Он признаёт реальность испытания и говорит о тех, кто перед бедой произносит: «Мы принадлежим Аллаху, и к Нему мы вернёмся». Следующий аят говорит о благословении и милости Господа для проявляющих терпение. И в то же время Ислам не требует превращать терпение в бесчувственность.
Посланник Аллаха ﷺ сказал: «Милостивых помилует Милостивый. Милуйте тех, кто на земле…». Хадис передан ат-Тирмизи.
Другой хадис говорит ещё прямее об отношении к детям: «Не из нас тот, кто не милует наших младших».
То есть милосердие к ребёнку в исламской традиции — не факультативное чувство, которое можно проявлять только тогда, когда нам удобно. Оно относится к самому нравственному облику человека, это истинное чувство каждого реально верующего во Всевышнего.
Особенно важно помнить об этом, когда ребёнок болен.
В «Сахих Муслим» сказано, что посещающий больного словно находится среди плодов Рая, пока не вернётся. Смысл этого хадиса удивительно созвучен паллиативу: болезнь человека не должна заставлять остальных отдалиться от него. Напротив, она призывает нас прийти ближе.
Пророк ﷺ тоже плакал об умершем ребёнке, что говорит о том, что для человека эта тема невероятно тяжела.
Иногда родителям тяжело больных детей говорят: «Надо быть сильными», «Нельзя так плакать», «Нужно просто принять волю Аллаха». Но Сунна показывает совершенно иной образ силы.
Когда маленький сын Пророка Мухаммада ﷺ, Ибрахим, находился при смерти, Посланник Аллаха взял его на руки. Его глаза наполнились слезами. Пророк ответил: «Это милость».
А затем произнёс слова, которые на протяжении веков утешают родителей: «Глаза плачут, сердце скорбит, но человек не говорит того, чем недоволен его Господь». И Пророк сказал своему маленькому сыну, что он, конечно, скорбит из-за разлуки с ним, несмотря на то, что встреча с ним однозначно будет.
Это чрезвычайно важно. Плакать не значит роптать на Бога. Скорбеть не значит иметь слабую веру. Любить ребёнка настолько, что его потеря разрывает сердце, не является духовным недостатком.
Сам Посланник Аллаха ﷺ плакал.
Значит, мы не должны требовать от матери невозможного спокойствия, когда её ребёнок долго болеет или уходит. Не должны стыдить отца за слёзы. Не должны превращать религию в запрет на человечность и любовь.
Вера не уничтожает боль разлуки. Она помогает пройти через неё.
Исламская традиция оставляет родителям ещё одну чрезвычайно светлую надежду.
В достоверном хадисе «Сахих Муслим» человек, потерявший двух сыновей, попросил Абу Хурайру рассказать ему что-нибудь от Посланника Аллаха ﷺ, что могло бы облегчить его сердце. Ему был передан хадис о маленьких детях Рая: ребёнок встретит своего отца или родителей, возьмётся за одежду или за руку и не отпустит, пока Аллах не введёт его родителя вместе с ним в Рай.
В нашей речи таких ушедших детей иногда поэтически называют «райскими бабочками». Это красивый образ, а не буквальный перевод арабского выражения из хадиса. Но сам достоверный хадис содержит, возможно, ещё более сильный образ: ребёнок не потерян и не забыт. Он ждёт встречи.
И есть ещё одно потрясающее предание.
В «Сахих аль-Бухари» передано видение Пророка ﷺ. Он увидел прекрасный зелёный сад. Посреди сада находился высокий человек, а вокруг него было огромное количество детей. Ему объяснили: этот человек — пророк Ибрахим عليه السلام (Авраам), а вокруг него находятся дети, умершие на фитре. Когда сподвижники спросили о детях немусульман, ответ также включил их.
Поэтому мы можем говорить об этом без выдумок и без добавления того, чего нет в хадисах: в достоверной исламской традиции существует образ ушедших маленьких детей в райском саду рядом с пророком Ибрахимом/Авраамом.
Для мусульманина этот образ особенно трогателен ещё и потому, что имя Ибрахима عليه السلام постоянно присутствует в нашей молитвенной жизни: в салавате Ибрахимия мусульмане просят Аллаха благословить Мухаммада ﷺ и род Мухаммада так, как Он благословил Ибрахима и род Ибрахима.
Здесь, на земле, мы держим больного ребёнка за руку.
А в хадисе о вечности уже ребёнок держит за руку своего родителя и не отпускает.
Для верующего сердца трудно представить более сильный образ надежды на новую встречу.
Детский паллиатив нельзя превращать в тему страха
Нам необходимо изменить само отношение общества к слову «паллиатив».
Не надо бояться этих детей.
Не надо делать вид, что их нет.
Не надо закрывать тему потому, что разговор о возможной смерти пугает здорового человека.
Ребёнок не становится менее ценным потому, что медицина не обещает ему долгих десятилетий жизни. Возможно, наоборот, именно рядом с ним мы особенно остро понимаем цену одного дня.
Если сегодня ребёнок может увидеть сад, значит сад имеет значение. Если сегодня он может смеяться, значит смех имеет значение. Если кислородный концентратор позволит ему спокойно провести ночь рядом с матерью, значит этот аппарат имеет значение. Если специальное питание даст ему силы, значит оно имеет значение. Если врач может убрать боль, если психолог может поддержать маму, если волонтёр может принести подарок, если общество может оплатить оборудование, мы обязаны хотя бы попытаться это сделать.
Так выглядит настоящая преданность детям и… Всевышнему.
Именно она показывает внутренний моральный код общества. Не то, насколько красиво мы умеем говорить о будущем поколении, а то, что мы делаем для конкретного ребёнка, который сейчас не может дышать без аппарата.
Это мировой стандарт гуманной помощи
Подобный подход существует в странах с совершенно разными культурами и религиозными традициями.
В Катаре Sidra Medicine включает паллиативную помощь и контроль симптомов в специализированную помощь детям с серьёзными заболеваниями, с акцентом на комфорт, качество жизни и поддержку всей семьи.
В ОАЭ в Дубае действует специализированная программа детской паллиативной помощи, которая может сопровождать ребёнка одновременно с лечением и занимается не только болью, но и психологическими, социальными и духовными потребностями ребёнка и его семьи.
В Англии NHS имеет отдельную систему специализированной паллиативной помощи младенцам, детям и молодым людям с угрожающими или сокращающими жизнь заболеваниями; помощь может оказываться от момента выявления потребности, в том числе одновременно с активным лечением.
В Чехии детская паллиативная помощь также развивается как отдельная профессиональная область. Исследование больничных служб показало работу команд, оказывавших такую помощь детям, причём большинство вмешательств начинались на ранних этапах заболевания.
То есть забота о качестве жизни тяжело больного ребёнка — не роскошь и не сентиментальность. Это элемент современной цивилизованной медицины.
Для нас эта тема действительно особенная
За годы работы рядом с такими семьями мы поняли одну вещь: детский паллиатив невозможно свести к диагнозам, протоколам и оборудованию.
Здесь медицина встречается с любовью. Наука встречается с верой. Профессиональный долг встречается с человеческой совестью.
Иногда ребёнок, который физически слабее всех находящихся вокруг взрослых, оказывается тем, кто меняет их сильнее всего.
И поэтому мы снова скажем то, во что искренне верят многие из нас в Ассоциации паллиативной помощи детскому населению Казахстана: эти дети особенно близки ко Всевышнему. Мы не утверждаем, что можем измерить близость человека к Богу. Мы говорим о собственном опыте, потому что слишком много раз присутствовали при моментах, после которых невозможно остаться прежним.
Мы видели, как ребёнок, которому самому тяжело, улыбается взрослому.
Как мама после бессонной ночи благодарит за самую маленькую помощь.
Как отец впервые позволяет себе заплакать.
Как врач после долгой смены остаётся ещё на несколько минут только потому, что ребёнок попросил его не уходить.
Как люди разных взглядов, национальностей и достатка вдруг оказываются рядом с одной кроватью и понимают друг друга без слов.
Именно такие минуты мы называем сакральными.
Пока ребёнок здесь, он должен жить
Мы не можем обещать каждой семье чудо. Но можем обещать другое общество.
Общество, в котором тяжело больной ребёнок не становится невидимым.
Общество, в котором мать не остаётся одна между диагнозом и медицинским аппаратом.
Общество, в котором слово «паллиатив» означает не отказ, а присутствие.
Не «нам больше нечего предложить», а «мы останемся рядом».
Не только лекарство, но и человеческое достоинство.
Не только борьбу за продолжительность жизни, но и борьбу за её качество.
Не только дни в календаре, но и то, чем эти дни наполнены.
Коран призывает верующих побуждать друг друга к терпению и милосердию. И именно здесь это перестаёт быть красивой цитатой и превращается в конкретное действие.
Милосердие — это когда ребёнок дышит потому, что кто-то купил концентратор.
Милосердие — когда его не мучает боль потому, что рядом есть обученный врач.
Милосердие — когда мать знает, кому позвонить ночью.
Милосердие — когда у ребёнка с тяжёлым диагнозом всё ещё есть день рождения, друзья, урок, прогулка, любимая игрушка и право смеяться.
Мы не выбираем, сколько дней дано человеку Всевышним. Но от нас зависит, сколько заботы, достоинства, света и любви будет в этих днях. И если однажды маленькому человеку придётся уйти раньше своих родителей, мы должны сделать всё, чтобы жизнь его была счастливой, и, конечно, оказать поддержку его родителям.